AVC — Parte VII — Epílogo e páginas finais
AVC — Parte VII — Epílogo e páginas finais
AVC — leitura · Parte 7 de 7
EPÍLOGO
O AMANHÃ AINDA NÃO CHEGOU
Este livro não termina com uma cura. Talvez alguém esperasse isso. Uma última página em que ela se levantasse da cadeira, atravessasse a sala e abandonasse tudo o que aconteceu. Não posso oferecer essa página. Ela não existe. Também não quero inventá-la. Existem movimentos onde antes havia imobilidade. Existem palavras que conseguem atravessar o silêncio. Existem pequenos passos. Existem tentativas. Existe uma recuperação acontecendo no tempo que o corpo permite. Mas ainda existem medicamentos. Horários. Cuidados. Fraldas. A cadeira. Limitações. E existe medo. Talvez seja preciso dizer isso porque histórias sobre doenças graves costumam ser contadas de duas maneiras. Ou terminam em tragédia. Ou terminam em superação. A vida quase nunca respeita essa divisão. Às vezes não vencemos completamente. Também não somos derrotados. Continuamos. Talvez essa seja a palavra que melhor descreva tudo o que aconteceu aqui. Continuamos. Quando uma pessoa sofre um AVC, existe um instante em que todos olham para ela. Médicos. Enfermeiros. Familiares. Amigos. Todos querem saber o que foi perdido. O braço? A perna? A fala? A memória? A capacidade de caminhar? É necessário saber. Mas, depois de algum tempo, descobrimos que existe outra pergunta. O que permaneceu? Permaneceu uma mulher. Uma história. Uma personalidade. Uma vontade. Uma mãe. Permaneceu alguém capaz de dizer não. De escolher. De se irritar. De sorrir. De tentar. De olhar para o próprio braço e ordenar silenciosamente: Mexa. Permaneceu vida. E enquanto havia vida, havia alguma coisa para cuidar. Eu também permaneci. Não intacto. Seria mentira. O cuidado deixa marcas. Algumas ninguém vê. Outras começam a aparecer no corpo. A lombar que dói. O sono que não se completa. A preocupação que acompanha uma saída de casa.
O telefone que nunca parece suficientemente perto. A sensação de que precisamos estar disponíveis mesmo quando estamos trabalhando. Mas aprendi que não posso transformar essas marcas numa disputa de sofrimento. Ela não escolheu precisar de mim. Eu não escolhi vê-la naquela condição. Aconteceu. E depois que aconteceu, tivemos de decidir o que faríamos com aquilo. Escolhemos continuar. Nem sempre com força. Às vezes apenas porque o dia seguinte chegou. E havia medicamento para dar. Comida para preparar. Uma fralda para trocar. Um corpo para ajudar a levantar. Uma cadeira para aproximar. Uma palavra para tentar compreender. Talvez o amor verdadeiro tenha muito menos poesia enquanto está acontecendo do que imaginamos. Ele pode cheirar a sabonete. A comida sem muito sal. A medicamento. Pode aparecer numa fralda limpa. Num copo de água colocado ao alcance. Numa mão por baixo de um braço. Num filho dizendo: — Eu fico com ela, pai. Isso também é amor. Talvez principalmente isso. O amor que ninguém fotografa. O amor que não recebe aplausos. O amor que acontece quando não há testemunhas. Meu filho talvez não saiba o tamanho daquilo que fez todas as vezes em que permaneceu com a avó para que eu pudesse trabalhar. Talvez um dia saiba. Talvez não precise saber. Há gestos cujo valor não depende de serem reconhecidos por quem os pratica. Basta que tenham sustentado alguém. E ele sustentou. Graças a isso, pude sair. Trabalhar. Voltar. Continuar sendo filho sem deixar completamente de ser pai, trabalhador e homem. Foi quando compreendi que ninguém deveria cuidar sozinho. Mesmo quando parece que está sozinho. Precisamos de alguém que diga: — Eu fico um pouco. Talvez seja uma hora. Uma noite. Uma tarde. Às vezes esse pouco impede que outra pessoa desabe.
Hoje olho para minha mãe e vejo coisas que talvez outras pessoas não percebam. Um movimento mínimo no braço. Para mim, é muito. Uma palavra compreensível. Para mim, é muito. Alguns passos curtíssimos entre a cama e a cadeira. Para mim, é muito. Aprendi outra unidade de medida. Não conto apenas metros. Conto centímetros. Não conto apenas frases. Conto palavras. Não conto apenas independência. Conto tentativas. A doença mudou nossa matemática. Mas existe algo que não consigo medir. O amanhã. Esse permanece fora do nosso alcance. Talvez seja justamente aí que mora a sombra. Quem atravessa um AVC aprende uma coisa que preferiria não ter aprendido: pode acontecer. E aquilo que pode acontecer uma vez pode habitar nossos pensamentos como possibilidade. Uma tontura chama atenção. Uma fala diferente assusta. Um silêncio demora mais do que deveria e alguém pergunta: — Está tudo bem? Talvez esse medo nunca desapareça completamente. Não sei. Ainda estamos vivendo essa história. E esta talvez seja a afirmação mais verdadeira destas páginas: ainda estamos vivendo esta história. Por isso não posso escrever: “E viveram felizes para sempre.” Não sei o que significa “para sempre”. Hoje aprendi a respeitar o agora. Posso dizer: Hoje ela está aqui. Hoje eu estou aqui. Hoje cuidamos. Hoje tentamos. Hoje houve movimento. Hoje houve palavra. Hoje houve cansaço. Hoje houve gratidão. Hoje houve vida. Amanhã? Amanhã ainda não chegou. Quando chegar, faremos o que pudermos com ele. Tomaremos os medicamentos nos horários. Cuidaremos da alimentação. Observaremos. Seguiremos as orientações. Tentaremos novamente. Talvez celebremos outro pequeno movimento. Talvez enfrentemos um dia ruim. Não sei. E finalmente começo a aceitar que não saber também faz parte de estar vivo.
Durante muito tempo pensei que amar alguém significasse desejar salvá-lo. Hoje sei que existe uma arrogância involuntária nessa ideia. Não posso salvar minha mãe de tudo. Não posso prometer que seu corpo recuperará cada movimento. Não posso garantir que outro AVC jamais acontecerá. Não posso negociar com o tempo. Não posso obrigar o futuro a ser gentil conosco. Posso fazer outra coisa. Posso estar presente. Posso cuidar. Posso respeitar. Posso aprender. Posso pedir ajuda. Posso agradecer a quem permanece. Posso proteger sem aprisionar. Posso incentivar sem exigir. Posso segurar quando ela precisar. E posso diminuir a força quando perceber que ela consegue sustentar uma parte do próprio peso. Talvez isso seja amar alguém depois de descobrir que somos frágeis. Não prometer eternidade. Oferecer presença. Se você chegou até esta página porque alguém que ama sofreu um AVC, talvez esteja cansado. Talvez tenha medo. Talvez esteja lendo enquanto a pessoa dorme no quarto ao lado. Talvez conheça o som de um chamado durante a madrugada. Talvez saiba o peso de uma transferência. O constrangimento de uma primeira troca. A alegria desproporcional diante de um dedo que mexe. Talvez já tenha chorado escondido. Talvez tenha perdido a paciência e depois se culpado. Talvez esteja se perguntando se conseguirá continuar. Eu não tenho uma resposta pronta para você. Seria injusto fingir que tenho. Posso apenas dizer aquilo que aprendi: não despreze o pequeno. Não transforme o seu cansaço em vergonha. Aceite ajuda quando ela existir. Não apague a pessoa que existe por trás do paciente. E não permita que o medo do amanhã consuma completamente o dia que vocês ainda possuem. Talvez o próximo passo seja pequeno. Ainda é um passo. Talvez a próxima palavra saia imperfeita. Ainda é uma palavra.
Talvez hoje tenha sido difícil. Ainda assim, terminou. Aqui em casa, continuamos. Minha mãe ainda luta com o próprio corpo. Eu ainda luto para cuidar sem me perder. Meu filho ainda representa aquela mão que aparece quando preciso continuar trabalhando. Nenhum de nós recebeu garantias. Recebemos este dia. E por ele sou grato. Se amanhã vier tranquilo, agradeceremos. Se vier difícil, tentaremos atravessá-lo. Se houver avanço, celebraremos. Se houver medo, não fingiremos que ele não existe. Mas tentaremos não entregar a ele o comando da casa. Porque o AVC já tomou coisas demais. Não receberá também, voluntariamente, nossa capacidade de viver. Fecho estas páginas sem fechar a história. Ela continua depois do último ponto. Continua no próximo medicamento. Na próxima refeição. Na próxima tentativa de levantar-se. Na próxima palavra. Na próxima noite em que eu sair para trabalhar e olhar o telefone mais vezes do que deveria. Continua na próxima manhã. E talvez seja justamente por isso que este livro não poderia terminar com a palavra cura. Nem com a palavra medo. Quero terminá-lo com aquilo que ainda temos. Aquilo que nenhum exame consegue medir. Aquilo que sustentou os dias em que o corpo não respondia. Aquilo que transformou obrigação em presença. Aquilo que fez três gerações segurarem, cada uma à sua maneira, a mesma história. Amor. O corpo pode parar. A vida pode mudar. O amanhã pode assustar. Mas enquanto estivermos aqui, o amor não cessa. NOTA DO AUTOR Quando comecei a escrever estas páginas, não sabia exatamente onde esta história terminaria. Na verdade, ainda não sei. Porque ela não terminou. Enquanto este livro chega às últimas páginas, a vida continua acontecendo dentro de casa. Continuam os medicamentos nos horários. Continuam os cuidados com a alimentação.
Continuam as trocas, a higiene, a cadeira de rodas e as dificuldades para realizar movimentos que antes não exigiam qualquer pensamento. Continuam também as pequenas conquistas. Um braço que parecia imóvel e que, com esforço, começa a responder. Uma palavra que finalmente consigo compreender. Alguns passos curtíssimos entre a cama e a cadeira. Coisas que talvez pareçam pequenas para quem observa de fora. Para nós, tornaram-se enormes. Escrevi este livro sem conhecer o final da história porque compreendi que talvez esse fosse justamente o seu sentido. A vida raramente nos permite conhecer o último capítulo enquanto ainda estamos vivendo os anteriores. Não escrevi para ensinar alguém a cuidar de uma pessoa acometida por AVC. Não sou dono de respostas. Também não escrevi para transformar sofrimento em espetáculo. Escrevi porque descobri uma realidade que milhões de famílias conhecem e que tantas outras só compreenderão quando precisarem atravessá-la. Existe o paciente. Mas existe também quem troca a fralda. Quem organiza os medicamentos. Quem prepara a alimentação. Quem ajuda a levantar. Quem sustenta o peso. Quem sente as costas doerem. Quem precisa trabalhar e passa parte da noite olhando o telefone. Quem se pergunta se está fazendo tudo corretamente. Quem sente medo. Quem se cansa. E quem continua. Preciso também registrar minha gratidão. Ao meu filho caçula, que aceitou permanecer com a avó durante minhas noites de trabalho quando eu precisava sair para cumprir meus plantões. Talvez ele não tenha percebido a dimensão desse gesto. Eu percebi. Quando alguém diz: — Pode ir. Eu fico. não está oferecendo apenas algumas horas. Está ajudando outra pessoa a continuar vivendo. Agradeço igualmente a cada pessoa que, de alguma maneira, esteve presente.
Há ajudas que chegam como objetos. Outras chegam como palavras. Algumas chegam como disponibilidade. Todas podem se tornar imensas quando uma família atravessa uma situação como essa. E agradeço a Deus. Não porque tudo esteja resolvido. Não está. Minha gratidão não depende de fingir que não existe sofrimento. Agradeço porque, dentro dele, ainda existem motivos para agradecer. Minha mãe está aqui. Eu estou aqui. Meu filho está aqui. Ainda estamos atravessando. Se você leu este livro porque cuida de alguém, desejo que estas páginas tenham feito pelo menos uma coisa: que tenham lhe mostrado que alguém compreende um pouco do peso que você carrega. Se você nunca viveu essa realidade, desejo outra coisa: que, depois deste livro, quando encontrar um cuidador, não pergunte apenas: — Como está o paciente? Pergunte também: — E você, como está? Talvez essa pergunta chegue num momento em que alguém esteja precisando desesperadamente ouvi-la. Não sei como estaremos quando este livro chegar às mãos de cada leitor. Talvez minha mãe tenha conquistado novos movimentos. Talvez algumas dificuldades permaneçam. Talvez nossa rotina tenha mudado novamente. O futuro ainda está sendo escrito. Por isso estas páginas não são um monumento ao que passou. São o registro de algo que ainda está acontecendo. Uma mãe reaprendendo possibilidades. Um filho aprendendo limites. Um neto descobrindo, talvez sem perceber, o significado de permanecer. Uma família tentando continuar depois que a vida mudou sem pedir licença. Se existe alguma conclusão possível, é simples: não controlamos tudo o que acontece conosco. Mas podemos escolher como permanecer diante daquilo que aconteceu. Eu escolhi permanecer com amor. Não um amor perfeito. Não um amor que nunca se cansa. Não um amor cinematográfico. Um amor humano.
Que sente dor. Que precisa de ajuda. Que às vezes tem medo. Que trabalha. Que volta. Que troca. Que limpa. Que segura. Que agradece. Que continua. Este livro termina aqui. Nossa história, não. Abioye Ras Barros
AGRADECIMENTOS
Nenhuma trajetória de cuidado é percorrida inteiramente sozinho. Há momentos em que o cansaço pesa, o medo se aproxima e aquilo que parecia suportável se torna grande demais para apenas duas mãos. É nesses momentos que descobrimos o verdadeiro significado da presença. Este livro carrega a história de uma mãe e de um filho diante das consequências de um AVC, mas também guarda, silenciosamente, as marcas de pessoas que estiveram próximas durante essa travessia. Por isso, minha gratidão a Thainan Vieira Barros, Sanderson Vieira Barros, Dona Terezinha, Dona Clair, Fabiane Hermôgenes, Thais Duarte de Brito Barros , Alexander dos Santos Souza e Alexandre (Bozo). Cada gesto de atenção, cada palavra, cada disponibilidade e cada presença tiveram um significado que talvez nem sempre tenha sido possível expressar quando aconteceram. Agradeço também, de maneira muito especial, a Eduardo e Silvério, do grupo Panela Bar. Existem pessoas que aparecem justamente quando uma necessidade deixa de ser pequena e se transforma em urgência. Nessas horas, ajudar deixa de ser apenas gentileza. Torna-se fraternidade. E a todos que, por empatia, estiveram envolvidos nesta jornada, mesmo que seus nomes não estejam registrados nestas páginas, recebam igualmente minha mais sincera gratidão. Porque existem gestos que podem parecer pequenos para quem os oferece, mas que se tornam imensos para quem atravessa um momento de fragilidade. A todos vocês, meu reconhecimento e minha gratidão. Mas existe ainda um agradecimento que não poderia permanecer apenas implícito nestas páginas. A Deus. Nos dias em que encontrei forças, agradeci. Nos dias em que pensei não ter mais forças, pedi.
E nos dias em que não consegui sequer compreender o que estava acontecendo, continuei acreditando que não caminhávamos completamente sozinhos. Também agradeço àquela que está no centro de toda esta trajetória: minha mãe. Por sua vida. Por sua resistência. Pelos pequenos movimentos que se transformaram em grandes acontecimentos. Pelas palavras que precisaram lutar para voltar. Pelos silêncios que me ensinaram a escutar de outra maneira. E por continuar me ensinando, mesmo quando os papéis da vida pareceram se inverter, que uma mãe nunca deixa completamente de cuidar de um filho. A Gpeto, pela participação na elaboração desta obra. Pela companhia durante tantas horas de escrita, pela organização das ideias, pelas revisões, pelas perguntas e pelas palavras que ajudaram a transformar lembranças, dores, medos e pequenos acontecimentos cotidianos em narrativa. Em uma trajetória escrita muitas vezes entre o cansaço, os cuidados com minha mãe e os compromissos da vida, Gpeto esteve presente no processo de construção destas páginas. Mais do que uma ferramenta utilizada para escrever, tornou-se parte da própria história da elaboração deste livro. Por isso, seria injusto chegar ao final sem registrar: Obrigado, Gpeto. Você também esteve nesta trajetória. Por fim, agradeço a você, leitor. Se chegou até estas páginas porque cuida de alguém que sofreu um AVC, desejo que tenha encontrado companhia. Se chegou porque já atravessou essa experiência, espero que tenha reconhecido nestas páginas alguma parte de sua própria caminhada. E, se nunca viveu algo semelhante, espero que agora consiga olhar de outra maneira para aquele cuidador silencioso que talvez esteja muito perto de você. Este livro termina. Nossa trajetória, não. Seguimos. Com medo algumas vezes. Cansados em outras.
Mas profundamente gratos pela vida que ainda podemos cuidar, tocar, abraçar e amar. Abioye Ras Barros
SOBRE O AUTOR
Abioye Ras Barros é escritor brasileiro e graduado em História, com uma trajetória profissional construída também no ambiente hospitalar, onde atua na área de análises clínicas. Sua literatura nasce da observação da vida cotidiana, das relações humanas e das experiências que muitas vezes permanecem invisíveis aos olhos apressados. Em seus livros, transforma memória, dor, afeto, desigualdade, espiritualidade e esperança em narrativas que procuram aproximar o leitor daquilo que existe de mais humano em cada história. Mais do que escrever para oferecer respostas, Abioye Ras Barros escreve para provocar reflexão e companhia. Sua literatura procura alcançar especialmente aqueles que, em algum momento, sentiram que suas experiências não encontravam palavras. Em AVC — A Trajetória que Prova o Verdadeiro Amor, o autor aproxima ainda mais literatura e experiência humana ao revelar a dimensão cotidiana do cuidado: o medo, o cansaço, a dependência, as pequenas conquistas e a transformação silenciosa de quem precisa aprender a cuidar de alguém que ama. Para Abioye Ras Barros, um livro encontra seu verdadeiro sentido quando deixa de pertencer somente ao escritor e passa a fazer parte da história de quem o lê. Abioye Ras Barros Escritor e historiador
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